如何「善終」？安寧團隊怎麼照護末期病人 ft.王安琪【作伙來想社會Podcast EP3】
本集「作伙來想社會」，邀請了台大社會所的博士候選人王安琪。安琪於本集節目，分享她對安寧團隊、安寧病房如何運作的紮實田野研究（底本論文刊登於《臺灣社會學刊》69期〈安寧團隊的預期工作：科學知識、情感與照護〉）
在當代社會，人們的「死亡」過程通常包含醫療的介入。也有越來越多的人，不希望在自己生命消逝之際，仍需忍受插管、急救等各種僅僅能「維持生命存續」，卻可能造成身體及心靈上痛苦的治療。
於是，不少人開始選擇在生命末期進行「安寧照護」。但你真的知道安寧照護的內容到底有什麼嗎？在本集節目中，將討論安寧照護究竟在做什麼。安寧團隊中包含了醫護人員、心理師、社工、宗教師、志工等人，這個團隊又是怎麼合作的？
一般民眾可能會想像，進入安寧病房是一個消極、無法再多做些什麼的階段。但實際上，以病人為中心，安寧病房的人員們有許多需要處理的事物。除了醫護人員需一再整合各方資訊預估存活期、進行困難的醫病溝通；心理師、社工、志工等人員，也經常需要「抓緊時間」，協助病人舒緩，或完成心中的遺願。
除此之外，做為一個研究者，長時間待在相對陌生的醫療領域，又常有高情緒張力的場面，安琪也分享了自己遇到的困難，以及如何處理、面對自己在田野中的情緒反應。
主持人｜劉仲恩（臺灣社會學刊編委、臺灣大學社會學系副教授）
來賓 ｜王安琪（臺灣大學社會學研究所博士候選人）
本集重點：
00:49 「安寧照護」是什麼？
02:03 是如何進入「安寧病房」這個高度注重隱私的田野的？又在當中參與了哪些場合？
05:17 什麼是「預期工作」？為什麼要以此概念來討論安寧團隊？
08:08 什麼是「時間的社會建構特性」？安寧照護中「時間」有何意義？
11:09 安寧團隊如何跟病人和家屬進行醫病溝通？怎麼告知存活期？
15:00 安寧團隊會做些什麼協助病人的生理及心理痛苦？
25:30 在田野中間有沒有遇到的困難情況？如何處理？
28:00 研究者對自己「沒辦法做什麼」的位置與反思
33:25 面對高張力的場景，怎麼面對自己的情感與情緒？
於Firstory、Spotify、KKBOX、Apple Podcast等更多平台收聽
▌「安寧照護」是什麼？
安寧照護，主要是針對末期病人的特殊需求設計的一套照護方式。它來自於1960年代的歐美。那個時候有一批醫療的實作者，他們在反思說雖然醫療的科技，它雖然相對進步了，但是他們常常會把醫療的「死亡」想像成是醫療的失敗，因此迴避去面對死亡這樣的議題，反而因此讓末期的患者可能比較沒有受到對應的照護。
那這一批實作者就開始想像說，有沒有一套更好的照護方式，可以去緩解末期病人的痛苦，所以他們就會強調，是把病人當作一個「全人」的方式去照顧，去舒緩他們的心理、生理還有靈性方面的痛苦。那這個概念呢，事實上後來也影響很多不同的國家，那也包括在台灣。大概在1980到90年代有慢慢的引入。
▌是如何進入「安寧病房」這個高度注重隱私的田野的？又在當中參與了哪些場合？
可以進入這個田野真的是滿有挑戰的，而且也是透過很多人的幫忙。特別是我要說明是，我沒有任何的關於醫療相關的背景，所以當時我有進行了一些準備工作，像是我有去參加蓮花基金會的一些受訓的課程，那他裡面課程就會比較有系統性的介紹安寧照護的實作方式，還有他們可能在臨床上怎麼樣去培養志工，那時候就給我一些，初步的一些概念。
那真正要實際進入田野的時候，也是受到我的指導老師嘉苓老師，還有我的口試委員蔡甫昌老師的幫忙引介之後呢，我就找到了一個教學醫院的家庭醫學部的主任。那那時候跟主任對談，就說這樣的研究可不可行，那他當時是還滿贊成的，就說他們也是很希望可以多推廣這樣的人文關懷。而且關於醫療專業怎麼樣去面對死亡，也是他希望有更多人可以注意，所以他就同意我可以進去參與觀察。因為他是教學醫院，所以他也還滿習慣有各種見習的學生一起進去，所以其實我也是就跟著醫院的大部分流程。
例如說：早上八點他們固定有晨會，或是某天下午有團隊會議，我就會跟著他們現場的人一起參與，然後安寧團隊也是有很多不同職業類型的人，例如說像醫生的話，會跟著他們一起去查房，他們可能會先在護理站先討論一些病例，然後再實際在床邊跟病人互動，然後確認一下他們的一些觀察跟預測。那像護理師的話，他們病房護理師也會時常在床邊照護病人，然後像給予藥物，或是照護一些傷口等等。然後像實習的心理師，還有宗教師，他們也常常會去支持病人心理的一些議題，像是給予他們關心。
那其中也有一些很特別的一群人，就是安寧志工。那安寧志工每天也會做很多不一樣的活動，像是早上會去奉茶，就會關心一下病人今天的狀況，那有特殊活動的時候，也會辦一些像是慶生活動，或者是心願完成的活動，然後也會幫病人洗澡等等。所以每天安寧病房就很多不一樣的活動，可以一起參與跟學習。
安琪給我們一個非常豐富的圖像：在安寧病房裡面不只是有病人家屬，還有醫師、護理師、社工師、心理師、宗教師、安寧志工等等。
▌什麼是「預期工作」？為什麼要以此概念來討論安寧團隊？
「預期工作」，是我這篇文章一個貫穿主軸的概念。這個概念簡單來說它事實上就是「當行動者想像著未來的時候，他也同時在當下做出了對應的行動」。
講簡單一點來講好了，事實上我們每天都會常常在做「預期」這個行為，例如說我們看到天氣預報說，明天有90％的下雨機率，那我們今天出門的時候可能就會想說，啊我要多帶一把傘，然後我可能等一下上班或上學的時候，不要走那種很容易淋到雨的路。然後就會有這樣的影響，那事實上還有更多更複雜，而且牽涉更多行動者的一些預期，例如說可能像是全球暖化，這樣比較大的議題，它可能會牽涉到各種不同地域或國家的人，他可能會遭遇到某一些災難或者是影響。那這個時候，可能會有國家或是跨國組織的一些介入，像是控制碳排放量或碳交易。那可能對於我們一般行動者，日常生活中也會有一些影響，例如說我們會想像說，為了避免全球暖化更嚴重，那我們開冷氣的時候可能也會多想想。這樣的概念呢，它事實上就在我們各個日常生活中，也有在不同的層次裡。
預期工作，它事實上有兩個比較重要的特性，第一個是你在想像未來的時候，就會召喚出一些情感，那這種情感是非常多樣。有時候你是非常期待未來的，你很想要可以達成某一些事情，但有時候你也是很恐懼未來的，不希望未來一些災難如此快的到來。在預期的時候，就會有這樣很多樣的情感。而且這些情感就會促使你去做後續的一些行動，像是你會迴避一些事，或更積極努力追求一些事。
第二個「預期工作」的特性呢，他需要透過很多的科學計算，我剛剛講得有一些預期，它有時候可能日常生活是比較靠直覺的、個人經驗的，但是有更多比較多的預期工作，它可能需要一整套很專業的知識體系去支持，然後用一些科學的計算的方式，所以主要有這兩個特性。
▌可見，預期工作中，「時間」是一個非常重要的概念。安琪在文章中，特別提到所謂「時間的社會建構特性」。這與我們平常提到時間時，想到的行事曆、時鐘有什麼差別？如何從社會建構的角度來談時間？它對於安寧照護來說有什麼樣的意義？
像仲恩老師剛剛講的，事實上我們比較平常習慣有點像是物理性的時間，我們看得到分針跟秒針，或者是日曆等等。但是事實上在安寧團隊裡面，社會建構的一個時間的特性是非常重要的。
常常我們會講到時間，那可能有特定的群體，或社會成員，他們可能共享了一套價值觀念，或者是某一套文化的一些信念，那他們就可能會影響到這群群體的人，怎麼樣去思考時間這件事。例如說，可能我們有一些共同的節慶，或者是有一些對於生命歷程的一些想像。例如說，我們可能會認為人到某一個生命階段比較適合做某一些事情，那這些就會是一個社會共享的時間特性。
在安寧病房的話，時間事實上是具有很重要的一個行動的意義。那我可以先分享說，可能我在進田野前，或是聽大家對安寧病房的一些想法時，可能就會覺得好像安寧病房的時間，可能相對靜止的，而且不一定那麼被重視。因為可能就會覺得說，好像已經確定病人的，已經接近末期，那可能不一定可以再多做什麼，然後好像會有種了無生氣的感覺。
但我後來發現事實上，我在田野的觀察不是這樣的。事實上大家都十分的重視，到底還剩下多少時間，他們可以做多少事情。那甚至有些安寧團隊成員會就說，欸要抓緊時間，要動起來，我們要做一些事情，讓病人可以打起精神來，或者是讓他暫時舒緩一點，讓他可以有足夠的精力，然後去做一些可以減少他遺憾的事情，包括跟家人道別，或者是處理一些他覺得非常重要的事情。
▌安寧團隊如何跟病人和家屬進行醫病溝通？包含處理存活時間怎麼告知、透過哪些實作來舒緩病人的痛苦，或者是協助病人和家屬面對未來的恐懼？
醫病溝通的話，它事實上有個很重要的前置作業，是他需要先估算一下，病人還有多少時間。那這個估算的過程中，就跟我剛剛前面提的預期工作的科學計算就非常大的相關。那通常會怎麼計算存活期呢？
主要會綜合兩種方式，第一種是醫生可能會使用一些科學的一些量表。像是在安寧的照護裡面，他有一個專門的量表，他可能會搜集病人的一些不同的資料，例如說血壓、血氧或者是呼吸的型態，或者是其他檢驗的數據，他們去綜合評估後，去算出一個病人可能活超過一個月的機率大概多少，那他就會有個相對的比例出現。
那第二種方式呢，主要是臨床性的觀察，它就不限於醫生了，它是所有的安寧團隊的成員他可能都會有貢獻，因為你在跟病人互動的時候，你可以觀察到病人的一些不同的特性。像是醫生跟護理師互動的時候，會特別觀察他們的生理徵象，例如說病人的面色看起來怎麼樣，或是呼吸會不會很喘。
可能在心理師或宗教師會談的時候，他們可能也會收集到一些資訊，例如說有些病人，他可能會有臨死覺知，就是病人意識到自己真的快要不久於人世，他會有一些比較特別的展現方式，例如說他們會說，看到自己已經過世的親人，或者是很明確的預告說，我會將在什麼時候過世等等。
那他們這些專業人員，一旦掌握到這些資訊之後，就可以用來判斷說，那這個病人可能大概存活期，大概屬於偏長一點，或短一點，可能有週呢，或者是剩幾天，幾個小時等等。常常醫生透過臨床性的科學計算，有一個初步的假說之後，他們也會依據這個資訊，他去進行驗證，然後反覆修正，所以事實上預測是還滿複雜的，它需要反覆的收集資料，然後形成假說，然後再去修正。
科學計算的量表，它畢竟還是有計算的一個範圍。以月來計算的時候，他可能有相對高的準確度，但是一旦病人的存活期剩下週或天或小時的時候，那有時候可能需要其他的一些判斷標準去協助。例如說剛剛提到的「臨死覺知」，他也是一個雖然沒有被實證醫學證實，但在臨床上有很多的醫護人員都覺得，真的還滿準的。就是假如有出現這樣的狀況的時候，是很值得做為一個參考的，所以他們也會很留意這些的跡象。
醫生在預估存活時間，他會面臨到非常多的不確定性，那他除了這些生理上的科學的分析之外，也常常會挪用一些其他的知識體系來協助他的預估。
▌安寧團隊如何幫助病人和家屬舒緩痛苦或面對恐懼？
病人跟家屬比較對時間有一些概念跟想像之後呢，安寧團隊團隊就會做出比較對應的一些照護方式，剛剛也有提到說末期病人的一些受苦，他事實上是有很多層次跟層面的。像是生理性的痛苦，病人可能會強烈的疼痛，或者是會很喘，或者是會非常的焦躁等等。醫生跟護理師他可以進行一些舒適的工作，去緩解這樣不適的感受。而且他們也滿重要的是，他們會預先的去想說病人可能會有哪一些的徵兆？那他們可以預先的使用哪一些的藥物，或者是處置方式，可以去減緩這樣的痛苦，所以這些都跟事先準備很有關係。
那假如像是在心理層面的痛苦的話，可能是病人會覺得，我對有些事就是很放不下、不放心，家屬可能也會覺得很哀傷說，我想要多做什麼，但沒辦法做。這種方面的心靈上的痛苦，安寧團隊有一些對應的系統性的方式可以提供照護，進行生命回顧，去爬梳說一個人的生命的歷程，像是他的教育背景、工作背景等等，就是個人的生命軌跡。那他們在爬梳那個歷程的時候，就可以釐清說，什麼樣的關鍵事件對病人是很重要的、有意義的，那這個關鍵事件一旦掌握之後，或許就可以改變那個病人對於時間的看法。
有時候人對於時間的詮釋事實上也是滿重要，可以透過一些活動去轉變。像是有一位護理師就跟我分享說，那個時候他跟一個伯伯對談，然後伯伯就慢慢的回憶說，他其實很想要去南部的老家，可以跟爸媽的墳上可以上個香這樣，因為他會覺得說，他好像那個時候60幾歲，就好像生命應該可以再更長一點，但是他真的沒辦法了，那他會覺得說，他很想要跟父母親可以再有一些聯繫。然後那個時候護理師，有幾個專業的團隊成員就一起陪著他從北部出發，然後就到南部老家，那個時候伯伯就在墳前訴說了他對父母親的一些想念，還有他心裡覺得很愧疚的一些心情。那那個時候抒發之後，伯伯回到病房，心裡就相對比較平靜了，他就覺得他完成了一件對他很有意義，而且很重要的事情。然後護理師就說，最後伯伯在兩個禮拜後就比較心情平靜的，然後就離開這個世界了。那這個時候護理師可能就是，在對談中就有幫他釐清說，這件事可能是對他很有意義的，可以幫助放下的。
另外一個例子，一位中年的男性的病人，他本身也有一個太太跟幼稚園年紀的一個小孩，那個時候他們也是跟護理師有很多對談。就說可能在最後的時間可以怎麼樣跟親友，可以有一些道別機會，然後那個時候剛好接近中秋節，所以他們就想說辦一個中秋團圓的活動，然後可以邀請他的家人朋友，還有他公司的同事，一起跟他聊聊天，然後去講講話這樣。那那個時候也是籌備了一陣子，然後護理師跟醫生也會幫他事前調整好藥物，讓他處於一個比較有精神的狀態。然後暫時把疼痛先緩解下來，然後活動當天真的是參與的人非常多，就他也是有很多家人、朋友還有同事，幾乎他同一個部門的幾乎都來了。然後就回顧說，那他當時對這些人有做一些什麼，有什麼美好的回憶，那我覺得滿重要的是他們也有跟他說，那未來的事情也請你放心我們會幫忙。像是同事說，你在那個專案做得很棒，就多虧你的領導，那未來就交給我們沒問題，請你放心。那家人也會說，我知道現在小朋友才那麼小，太太也很年輕，那我們也會盡力可以幫助他，然後就會陪伴他。
在這個先生的案例裡，他事實上在人生的軌跡也是處於中壯年，他可能負擔了很多不一樣的任務跟責任，例如說他可能也會要安養他的父母，扶持他的伴侶，或是照護他年幼的小孩，或是在工作裡面身兼要職。那事實上這些軌跡，可能因為即將死亡的一些緣故，他可能沒辦法繼續達成了，那可能也是透過這樣的一個機會去說，那我們可能在這裡會有一個完結，但是我們還會有其他人去接續，他可能沒辦法完成的一些事情。所以他這個也是他個人軌跡的一個即將終止，還有其他人的軌跡可以怎麼樣跟他結合。
這些活動都是在醫院裡面進行的。原先仲恩老師想像，安寧照護可能比較是在病床邊進行。但實際上，安寧病房還有其他空間能進行不少活動。有個專門的交誼廳的空間。那空間也是滿大的，就比較適合去舉辦一些相對大型的活動，或是它裡面也有鋼琴，假如需要唱歌的話或伴奏，也是很適合。
我們一般想到醫院都想到的是很多生理性的痛苦，吃藥或者是積極性的治療，但是在安寧病房中，我們看到的這個照護的過程，其實是非常多的時間是花在心理上。包含對於病人的照護，還有對於如何去減緩或是幫助家屬去面對這種預期性的悲傷。
▌家屬或病人在安寧療護中扮演的角色是什麼？他們是被動接受安排的嗎？家屬或病人通常是以什麼樣的態度去面對這些醫療照護？
在這篇文章，主要真的在寫作策略上，是比較著重於安寧團隊他們做的工作的內容，那當然的在家屬跟病人方面，事實上他們也不是全然就是被動的就是聽從安寧團隊的安排。他們也是在過程中，是很有行動力還有一些他們創意的方式等等。
在安寧團隊的訪談過程中，很多受訪者也有提到說，他們工作也不是在叫家屬做這個、做那個。他們其實更多時候是在點一下家屬說，或許我聽你的一些生命故事裡面，那這件事對你來說還滿重要的。那我們可不可以來試試看，要是可以完成這件事，或是重溫這件事，那會不會讓你覺得對生命的一些經驗覺得比較圓滿。
所以很多時候也是要靠病人跟家屬他們去參與、去討論，什麼樣是對他有意義的，然後其中有對於時間的詮釋呢，事實上也是很倚靠病人跟家屬他們怎麼樣去解釋。
例如說曾經有看到一個例子是，有一位媽媽他照顧20幾歲的年輕的兒子，那位兒子的弟弟也是很親力親為的去照顧他，那最後那位年輕的病人，在弟弟生日的那天過世，那那時候媽媽就詮釋說，這個是這位兒子他去跟他弟弟表示感謝的一種方式。這種時間的詮釋，比較不是安寧團隊成員說，喔就是這樣和就是哪樣。那是從家屬或病人這樣互動之中，自發性的發展出來的，那這樣的時間詮釋也是還滿重要的，因為對於很多的病人跟家屬，他們可能會覺得有度過一個有特殊意義的時間，那有時候也會有一種比較圓滿的感覺，會影響到他們對於時間的詮釋。
▌在田野中間有沒有遇到一些比較困難的情況？
是。真的做一個對我來說是一個比較新的場域的田野，真的有很多不一樣的挑戰，像是我剛開始進入的比較大的挑戰就是，他們溝通的時候，就會有一些專業術語。其實安寧病房的醫護人員其實人都很友善，他們都會盡量用一些中文或是比較白話方式講。但是他們為了工作要進行順暢，還是有很多時間會講專業術語。例如說，像是我當時聽到什麼Cachexia 或者是Coma 或什麼的。我剛開始聽就只知道這個音，但不知道這到底是什麼，然後我事後有空的話會請教他們說，欸這是什麼，或是我把音先抄起來回去再查，或是問我有醫學背景的朋友。然後慢慢久了之後會稍微比較習慣一點。
那另外一個剛開始遇到的挑戰是，其實病房步調也滿快的，所以我需要多花一些時間去跟上那個步調。因為我個人是一個真的步調比較慢的人，走路也慢，講話也慢，那病房的步調真的是還滿快。這跟我剛開始進田野前的想像也不太一樣，我想說安寧病房可能就是慢慢的、很輕柔的工作這樣。事實上他們也是為了要抓緊時間，他們有很多事情是需要很快速且順暢去處理的。所以我當時，像是跟著他們的時候，有時候我還會跟丟，就例如說他們已經進展到下一個病房了，那我可能沒有跟上，我就去找一下他們在哪裡這樣。
▌安寧病房的田野中，很多的場景都涉及了沈重的臨終議題，或者田野中間家屬和病人的悲傷情緒。可以想像有非常多這種情感勞動，或是自我調解是研究者需要做的，研究者在參與這些場景中，是扮演什麼樣的角色，又如何去處理自身的情緒跟位置？
這真的是滿有挑戰性的一個問題。這也是我時常在田野裡面，常常在拿捏跟反思的一個部分，就雖然我在病房參與的身份，表定是臨床研究人員，然後就有點也像是見習學生的感覺，就參與他們各種活動。那當然很多時候也會見到，或參與到病房裡面比較有情感張力的時刻，例如說可能家屬真的很捨不得病人，然後可能正在哭泣，或者是他們可能會有一些憤怒，然後會展現出來。
那這個時候，有時候我也會更感受到專業人員在第一現場的那些無奈還有張力。有時候我身處在裡面我也在想，那我的位置可能是什麼，那我不一定有他們，像是第一線工作者那麼純熟的一些技巧，那我也會覺得我不一定能夠提供實質的照護，有時候我也會覺得有點無力或是阿我到底在這裡做什麼。那我後來有看到一本書，就是Arthur Kleinman的「照護的靈魂」。那這本書裡面有一句話我覺得還滿觸動我的，雖然我可能還在尋找一些解釋方式，但這句話是說當你就是照護者，陪伴在病人身邊的時候，見證他們的痛苦，事實上也是可以幫助舒緩他們的痛苦的。那個時候就多少有點回應我當時這種不知道怎麼定位自己的一種疑惑。
而且我有時候在田野裡會覺得，好像我沒辦法實質幫助什麼，嘉苓老師就鼓勵我說，事實上當你的研究對象，他們可能很積極的參與在他們生活世界裡的時候呢，他們可能有時候不一定會有時間或精力，再抽出來去看他們中間經歷了什麼，那可能有些很細緻、很重要的照護工作，可能在表面的一些官方文書，或是一些資料是沒辦法被記錄的。或許我在參與的過程中就可以看到這一方面，他可以呈現出來。
那我舉一個例子，像是我有跟一個護理師對談的時候，他說有一次我真的花了30分鐘，很認真的跟家屬去談說之後的照護計畫，那家屬也是有一些想法上的改變，那他覺得這樣的改變很有意義，不過事後他在寫護理記錄的時候，事實上這段也只寫了一行而已。
護理人員他們會談的時候，病人可能其實症狀控制已經比較相對穩定了，那事實上是可以回家照顧的，那有時候病人或家屬會覺得在醫院會有很多的資源跟協助，那回家之後會遭遇滿多困難的，就會覺得回家好像是一件很難的事情，他們很需要心理的調適跟其他的資源。那或是有些人可能會甚至覺得回家是不是你們就不太關心我們了，就是要放棄我們了，那有時候護理師就會扮演很多這種溝通的角色說，我們還是很希望可以提供給您照護，但是現在狀況也是控制比較穩定了，而且我們承諾說還是會定期的去探訪你們，不是要放棄。那這時候的來回溝通，事實上就會滿花時間的，因為也會牽涉到病人跟家屬怎麼樣去轉換他們的想法，那這時候怎麼樣轉換到護理記錄，因為護理記錄事實上也是很實務的，他需要很扼要的去記錄說，你到底做了什麼，那下一個交班的護理師，他未來可以做什麼樣的行動。
那他可能就會比較扼要的寫說，喔有進行了這樣的會談，有造成了他們一些想法的轉變。那或許可以，下一個接班的護理師可以繼續談，或者是就可以進行下一個工作了。然後我就覺得這真的是一個很大的反差，他花了那麼多時間，但是在官方的紀錄裡，正式機構的紀錄裡面，搞不好就只有短短的一行。那我就還滿希望說，可以透過我的研究可以多呈現這些他們的努力。
▌安琪作為一個研究者，在這個困難的田野裡面，你是怎麼樣處理自己的一些情感工作？因為我想像有一些時候，你難免可能情緒也會受到影響，作為一個研究者在觀察，那你通常是怎麼樣去面對或處理這樣的情緒？
在田野過程中，真的有很多情感的一些衝擊。尤其是在那種情感張力很強的現場，有時候真的實際看到家屬正在哭，或者是病人也因為很疼痛在呻吟的時候，這個時候我覺得我心裡也會有一些受到影響，有時候可能也會投射自己的一些情感在裡面，也會覺得很難過、很無力。甚至有時候我也會投射自己的個人經驗，例如說有一些病人的一些樣貌啊，或者是他們很痛苦的時候，有時候我也會想起，以前媽媽可能在最後那段時間，可能也是偶爾也會有這樣痛苦的神情，那這對我自己的心裡也會有一些影響。
後來比較用來處理的方式是，我可能就盡量的寫下筆記，田野的過程中，我們不是都會寫各式各樣的筆記嗎，就可能比較正式的那種理論筆記、田野筆記，或一些備忘錄。那我後來也會去多寫一些關於我個人心情的一些像是日記的部分，之後就可以透過文字，有一段距離的去看說，那我當初為什麼會有這樣的情感，他是觸動到了我什麼，會不會比較是跟我的個人經驗有關。或者有的時候情緒也是一個線索，它事實上也反應出，搞不好也不只我有這樣的煩惱，可能有其他的行動者，他搞不好面對這樣的處境也會有類似的一些心情。像是我們有時候會比較不知所措，面對臨終者的時候，可能會有種陌生或是不太知道怎麼跟他們互動的一些狀況。那這個時候也呼應了當代社會中，可能我們對於死亡也會相對陌生，是由專業機構或專業人員處理的趨勢。
謝謝安琪非常誠實，非常精彩的分享。那我覺得這段也是給研究生很好的提醒，這個做田野筆記非常的重要，不但有資料收集的功能，也包含其實是可以排解自己在田野中間的一些情緒。
▌是否有猶豫是否要介入的狀況？
剛開始進入田野的時候，有時候真的還不太知道怎麼拿捏自己的位置，例如說，我是在這邊就跟著觀察好呢？還是我也是要一起去幫忙呢？那我後來也是覺得說幫忙也是會有一些門檻，例如說你需要一些專業的技能或是一些知識等等。那我後來就會跟著不同專業人員去看，去找出說那或許我現在可以做點什麼，例如說有時候病人可能不太舒服，或需要有人陪伴的時候，那比較單純的是你可以，當然也是要有專業的人在旁邊，就你可以幫他做一些簡單的按摩，或是陪他講話等等。所以這可能是其中一種參與方式。
▌如果有聽眾想要更了解安寧照護相關議題的話，安琪有沒有一些推薦的書或是相關的資訊管道呢？
現在真的社會上有越來越多豐富的資訊參考，像是台灣安寧照顧協會，台灣照護基金會還有天主教康泰基金會、佛教蓮花基金會。他們裡面就有設計滿多系統性的課程，可以給一般民眾去學習和實際操作，他們裡面的網站可以推薦大家去點選，也有滿豐富的一些書單，整理得滿齊全的，也是可以多做參考。那假如更進一步大家對於照顧的實作會有興趣的話，那也很推薦趙可式教授「照護的基本功」。網路的上也有一些相關的小短片，或者是實際買那本書，他裡面有一些圖解，或者是比較細緻的一些講解。
【本集節目是由臺灣社會學刊製作播出的《作伙來想社會》】
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「作伙來想社會」是什麼？
「作伙來想社會」是由《臺灣社會學刊》製作的一系列社會學科普短片與廣播，透過邀請學術論文的作者現身說法，用平易近人的語言，希望將臺灣社會學界最新的學術研究成果帶給所有社會大眾。本計劃受科技部人文及社會科學中心「補助學術期刊數位傳播」方案、臺灣社會學會經費補助。
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本集底本論文全文 ｜https://reurl.cc/yQyn9l
片尾配樂｜DJ綠川
文字｜高敏薰、王安琪
本集「作伙來想社會」，邀請了台大社會所的博士候選人王安琪。安琪於本集節目，分享她對安寧團隊、安寧病房如何運作的紮實田野研究（底本論文刊登於《臺灣社會學刊》69期〈安寧團隊的預期工作：科學知識、情感與照護〉）
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於是，不少人開始選擇在生命末期進行「安寧照護」。但你真的知道安寧照護的內容到底有什麼嗎？在本集節目中，將討論安寧照護究竟在做什麼。安寧團隊中包含了醫護人員、心理師、社工、宗教師、志工等人，這個團隊又是怎麼合作的？
一般民眾可能會想像，進入安寧病房是一個消極、無法再多做些什麼的階段。但實際上，以病人為中心，安寧病房的人員們有許多需要處理的事物。除了醫護人員需一再整合各方資訊預估存活期、進行困難的醫病溝通；心理師、社工、志工等人員，也經常需要「抓緊時間」，協助病人舒緩，或完成心中的遺願。
除此之外，做為一個研究者，長時間待在相對陌生的醫療領域，又常有高情緒張力的場面，安琪也分享了自己遇到的困難，以及如何處理、面對自己在田野中的情緒反應。
主持人｜劉仲恩（臺灣社會學刊編委、臺灣大學社會學系副教授）
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02:03 是如何進入「安寧病房」這個高度注重隱私的田野的？又在當中參與了哪些場合？
05:17 什麼是「預期工作」？為什麼要以此概念來討論安寧團隊？
08:08 什麼是「時間的社會建構特性」？安寧照護中「時間」有何意義？
11:09 安寧團隊如何跟病人和家屬進行醫病溝通？怎麼告知存活期？
15:00 安寧團隊會做些什麼協助病人的生理及心理痛苦？
25:30 在田野中間有沒有遇到的困難情況？如何處理？
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▌「安寧照護」是什麼？
安寧照護，主要是針對末期病人的特殊需求設計的一套照護方式。它來自於1960年代的歐美。那個時候有一批醫療的實作者，他們在反思說雖然醫療的科技，它雖然相對進步了，但是他們常常會把醫療的「死亡」想像成是醫療的失敗，因此迴避去面對死亡這樣的議題，反而因此讓末期的患者可能比較沒有受到對應的照護。
那這一批實作者就開始想像說，有沒有一套更好的照護方式，可以去緩解末期病人的痛苦，所以他們就會強調，是把病人當作一個「全人」的方式去照顧，去舒緩他們的心理、生理還有靈性方面的痛苦。那這個概念呢，事實上後來也影響很多不同的國家，那也包括在台灣。大概在1980到90年代有慢慢的引入。
▌是如何進入「安寧病房」這個高度注重隱私的田野的？又在當中參與了哪些場合？
可以進入這個田野真的是滿有挑戰的，而且也是透過很多人的幫忙。特別是我要說明是，我沒有任何的關於醫療相關的背景，所以當時我有進行了一些準備工作，像是我有去參加蓮花基金會的一些受訓的課程，那他裡面課程就會比較有系統性的介紹安寧照護的實作方式，還有他們可能在臨床上怎麼樣去培養志工，那時候就給我一些，初步的一些概念。
那真正要實際進入田野的時候，也是受到我的指導老師嘉苓老師，還有我的口試委員蔡甫昌老師的幫忙引介之後呢，我就找到了一個教學醫院的家庭醫學部的主任。那那時候跟主任對談，就說這樣的研究可不可行，那他當時是還滿贊成的，就說他們也是很希望可以多推廣這樣的人文關懷。而且關於醫療專業怎麼樣去面對死亡，也是他希望有更多人可以注意，所以他就同意我可以進去參與觀察。因為他是教學醫院，所以他也還滿習慣有各種見習的學生一起進去，所以其實我也是就跟著醫院的大部分流程。
例如說：早上八點他們固定有晨會，或是某天下午有團隊會議，我就會跟著他們現場的人一起參與，然後安寧團隊也是有很多不同職業類型的人，例如說像醫生的話，會跟著他們一起去查房，他們可能會先在護理站先討論一些病例，然後再實際在床邊跟病人互動，然後確認一下他們的一些觀察跟預測。那像護理師的話，他們病房護理師也會時常在床邊照護病人，然後像給予藥物，或是照護一些傷口等等。然後像實習的心理師，還有宗教師，他們也常常會去支持病人心理的一些議題，像是給予他們關心。
那其中也有一些很特別的一群人，就是安寧志工。那安寧志工每天也會做很多不一樣的活動，像是早上會去奉茶，就會關心一下病人今天的狀況，那有特殊活動的時候，也會辦一些像是慶生活動，或者是心願完成的活動，然後也會幫病人洗澡等等。所以每天安寧病房就很多不一樣的活動，可以一起參與跟學習。
安琪給我們一個非常豐富的圖像：在安寧病房裡面不只是有病人家屬，還有醫師、護理師、社工師、心理師、宗教師、安寧志工等等。
▌什麼是「預期工作」？為什麼要以此概念來討論安寧團隊？
「預期工作」，是我這篇文章一個貫穿主軸的概念。這個概念簡單來說它事實上就是「當行動者想像著未來的時候，他也同時在當下做出了對應的行動」。
講簡單一點來講好了，事實上我們每天都會常常在做「預期」這個行為，例如說我們看到天氣預報說，明天有90％的下雨機率，那我們今天出門的時候可能就會想說，啊我要多帶一把傘，然後我可能等一下上班或上學的時候，不要走那種很容易淋到雨的路。然後就會有這樣的影響，那事實上還有更多更複雜，而且牽涉更多行動者的一些預期，例如說可能像是全球暖化，這樣比較大的議題，它可能會牽涉到各種不同地域或國家的人，他可能會遭遇到某一些災難或者是影響。那這個時候，可能會有國家或是跨國組織的一些介入，像是控制碳排放量或碳交易。那可能對於我們一般行動者，日常生活中也會有一些影響，例如說我們會想像說，為了避免全球暖化更嚴重，那我們開冷氣的時候可能也會多想想。這樣的概念呢，它事實上就在我們各個日常生活中，也有在不同的層次裡。
預期工作，它事實上有兩個比較重要的特性，第一個是你在想像未來的時候，就會召喚出一些情感，那這種情感是非常多樣。有時候你是非常期待未來的，你很想要可以達成某一些事情，但有時候你也是很恐懼未來的，不希望未來一些災難如此快的到來。在預期的時候，就會有這樣很多樣的情感。而且這些情感就會促使你去做後續的一些行動，像是你會迴避一些事，或更積極努力追求一些事。
第二個「預期工作」的特性呢，他需要透過很多的科學計算，我剛剛講得有一些預期，它有時候可能日常生活是比較靠直覺的、個人經驗的，但是有更多比較多的預期工作，它可能需要一整套很專業的知識體系去支持，然後用一些科學的計算的方式，所以主要有這兩個特性。
▌可見，預期工作中，「時間」是一個非常重要的概念。安琪在文章中，特別提到所謂「時間的社會建構特性」。這與我們平常提到時間時，想到的行事曆、時鐘有什麼差別？如何從社會建構的角度來談時間？它對於安寧照護來說有什麼樣的意義？
像仲恩老師剛剛講的，事實上我們比較平常習慣有點像是物理性的時間，我們看得到分針跟秒針，或者是日曆等等。但是事實上在安寧團隊裡面，社會建構的一個時間的特性是非常重要的。
常常我們會講到時間，那可能有特定的群體，或社會成員，他們可能共享了一套價值觀念，或者是某一套文化的一些信念，那他們就可能會影響到這群群體的人，怎麼樣去思考時間這件事。例如說，可能我們有一些共同的節慶，或者是有一些對於生命歷程的一些想像。例如說，我們可能會認為人到某一個生命階段比較適合做某一些事情，那這些就會是一個社會共享的時間特性。
在安寧病房的話，時間事實上是具有很重要的一個行動的意義。那我可以先分享說，可能我在進田野前，或是聽大家對安寧病房的一些想法時，可能就會覺得好像安寧病房的時間，可能相對靜止的，而且不一定那麼被重視。因為可能就會覺得說，好像已經確定病人的，已經接近末期，那可能不一定可以再多做什麼，然後好像會有種了無生氣的感覺。
但我後來發現事實上，我在田野的觀察不是這樣的。事實上大家都十分的重視，到底還剩下多少時間，他們可以做多少事情。那甚至有些安寧團隊成員會就說，欸要抓緊時間，要動起來，我們要做一些事情，讓病人可以打起精神來，或者是讓他暫時舒緩一點，讓他可以有足夠的精力，然後去做一些可以減少他遺憾的事情，包括跟家人道別，或者是處理一些他覺得非常重要的事情。
▌安寧團隊如何跟病人和家屬進行醫病溝通？包含處理存活時間怎麼告知、透過哪些實作來舒緩病人的痛苦，或者是協助病人和家屬面對未來的恐懼？
醫病溝通的話，它事實上有個很重要的前置作業，是他需要先估算一下，病人還有多少時間。那這個估算的過程中，就跟我剛剛前面提的預期工作的科學計算就非常大的相關。那通常會怎麼計算存活期呢？
主要會綜合兩種方式，第一種是醫生可能會使用一些科學的一些量表。像是在安寧的照護裡面，他有一個專門的量表，他可能會搜集病人的一些不同的資料，例如說血壓、血氧或者是呼吸的型態，或者是其他檢驗的數據，他們去綜合評估後，去算出一個病人可能活超過一個月的機率大概多少，那他就會有個相對的比例出現。
那第二種方式呢，主要是臨床性的觀察，它就不限於醫生了，它是所有的安寧團隊的成員他可能都會有貢獻，因為你在跟病人互動的時候，你可以觀察到病人的一些不同的特性。像是醫生跟護理師互動的時候，會特別觀察他們的生理徵象，例如說病人的面色看起來怎麼樣，或是呼吸會不會很喘。
可能在心理師或宗教師會談的時候，他們可能也會收集到一些資訊，例如說有些病人，他可能會有臨死覺知，就是病人意識到自己真的快要不久於人世，他會有一些比較特別的展現方式，例如說他們會說，看到自己已經過世的親人，或者是很明確的預告說，我會將在什麼時候過世等等。
那他們這些專業人員，一旦掌握到這些資訊之後，就可以用來判斷說，那這個病人可能大概存活期，大概屬於偏長一點，或短一點，可能有週呢，或者是剩幾天，幾個小時等等。常常醫生透過臨床性的科學計算，有一個初步的假說之後，他們也會依據這個資訊，他去進行驗證，然後反覆修正，所以事實上預測是還滿複雜的，它需要反覆的收集資料，然後形成假說，然後再去修正。
科學計算的量表，它畢竟還是有計算的一個範圍。以月來計算的時候，他可能有相對高的準確度，但是一旦病人的存活期剩下週或天或小時的時候，那有時候可能需要其他的一些判斷標準去協助。例如說剛剛提到的「臨死覺知」，他也是一個雖然沒有被實證醫學證實，但在臨床上有很多的醫護人員都覺得，真的還滿準的。就是假如有出現這樣的狀況的時候，是很值得做為一個參考的，所以他們也會很留意這些的跡象。
醫生在預估存活時間，他會面臨到非常多的不確定性，那他除了這些生理上的科學的分析之外，也常常會挪用一些其他的知識體系來協助他的預估。
▌安寧團隊如何幫助病人和家屬舒緩痛苦或面對恐懼？
病人跟家屬比較對時間有一些概念跟想像之後呢，安寧團隊團隊就會做出比較對應的一些照護方式，剛剛也有提到說末期病人的一些受苦，他事實上是有很多層次跟層面的。像是生理性的痛苦，病人可能會強烈的疼痛，或者是會很喘，或者是會非常的焦躁等等。醫生跟護理師他可以進行一些舒適的工作，去緩解這樣不適的感受。而且他們也滿重要的是，他們會預先的去想說病人可能會有哪一些的徵兆？那他們可以預先的使用哪一些的藥物，或者是處置方式，可以去減緩這樣的痛苦，所以這些都跟事先準備很有關係。
那假如像是在心理層面的痛苦的話，可能是病人會覺得，我對有些事就是很放不下、不放心，家屬可能也會覺得很哀傷說，我想要多做什麼，但沒辦法做。這種方面的心靈上的痛苦，安寧團隊有一些對應的系統性的方式可以提供照護，進行生命回顧，去爬梳說一個人的生命的歷程，像是他的教育背景、工作背景等等，就是個人的生命軌跡。那他們在爬梳那個歷程的時候，就可以釐清說，什麼樣的關鍵事件對病人是很重要的、有意義的，那這個關鍵事件一旦掌握之後，或許就可以改變那個病人對於時間的看法。
有時候人對於時間的詮釋事實上也是滿重要，可以透過一些活動去轉變。像是有一位護理師就跟我分享說，那個時候他跟一個伯伯對談，然後伯伯就慢慢的回憶說，他其實很想要去南部的老家，可以跟爸媽的墳上可以上個香這樣，因為他會覺得說，他好像那個時候60幾歲，就好像生命應該可以再更長一點，但是他真的沒辦法了，那他會覺得說，他很想要跟父母親可以再有一些聯繫。然後那個時候護理師，有幾個專業的團隊成員就一起陪著他從北部出發，然後就到南部老家，那個時候伯伯就在墳前訴說了他對父母親的一些想念，還有他心裡覺得很愧疚的一些心情。那那個時候抒發之後，伯伯回到病房，心裡就相對比較平靜了，他就覺得他完成了一件對他很有意義，而且很重要的事情。然後護理師就說，最後伯伯在兩個禮拜後就比較心情平靜的，然後就離開這個世界了。那這個時候護理師可能就是，在對談中就有幫他釐清說，這件事可能是對他很有意義的，可以幫助放下的。
另外一個例子，一位中年的男性的病人，他本身也有一個太太跟幼稚園年紀的一個小孩，那個時候他們也是跟護理師有很多對談。就說可能在最後的時間可以怎麼樣跟親友，可以有一些道別機會，然後那個時候剛好接近中秋節，所以他們就想說辦一個中秋團圓的活動，然後可以邀請他的家人朋友，還有他公司的同事，一起跟他聊聊天，然後去講講話這樣。那那個時候也是籌備了一陣子，然後護理師跟醫生也會幫他事前調整好藥物，讓他處於一個比較有精神的狀態。然後暫時把疼痛先緩解下來，然後活動當天真的是參與的人非常多，就他也是有很多家人、朋友還有同事，幾乎他同一個部門的幾乎都來了。然後就回顧說，那他當時對這些人有做一些什麼，有什麼美好的回憶，那我覺得滿重要的是他們也有跟他說，那未來的事情也請你放心我們會幫忙。像是同事說，你在那個專案做得很棒，就多虧你的領導，那未來就交給我們沒問題，請你放心。那家人也會說，我知道現在小朋友才那麼小，太太也很年輕，那我們也會盡力可以幫助他，然後就會陪伴他。
在這個先生的案例裡，他事實上在人生的軌跡也是處於中壯年，他可能負擔了很多不一樣的任務跟責任，例如說他可能也會要安養他的父母，扶持他的伴侶，或是照護他年幼的小孩，或是在工作裡面身兼要職。那事實上這些軌跡，可能因為即將死亡的一些緣故，他可能沒辦法繼續達成了，那可能也是透過這樣的一個機會去說，那我們可能在這裡會有一個完結，但是我們還會有其他人去接續，他可能沒辦法完成的一些事情。所以他這個也是他個人軌跡的一個即將終止，還有其他人的軌跡可以怎麼樣跟他結合。
這些活動都是在醫院裡面進行的。原先仲恩老師想像，安寧照護可能比較是在病床邊進行。但實際上，安寧病房還有其他空間能進行不少活動。有個專門的交誼廳的空間。那空間也是滿大的，就比較適合去舉辦一些相對大型的活動，或是它裡面也有鋼琴，假如需要唱歌的話或伴奏，也是很適合。
我們一般想到醫院都想到的是很多生理性的痛苦，吃藥或者是積極性的治療，但是在安寧病房中，我們看到的這個照護的過程，其實是非常多的時間是花在心理上。包含對於病人的照護，還有對於如何去減緩或是幫助家屬去面對這種預期性的悲傷。
▌家屬或病人在安寧療護中扮演的角色是什麼？他們是被動接受安排的嗎？家屬或病人通常是以什麼樣的態度去面對這些醫療照護？
在這篇文章，主要真的在寫作策略上，是比較著重於安寧團隊他們做的工作的內容，那當然的在家屬跟病人方面，事實上他們也不是全然就是被動的就是聽從安寧團隊的安排。他們也是在過程中，是很有行動力還有一些他們創意的方式等等。
在安寧團隊的訪談過程中，很多受訪者也有提到說，他們工作也不是在叫家屬做這個、做那個。他們其實更多時候是在點一下家屬說，或許我聽你的一些生命故事裡面，那這件事對你來說還滿重要的。那我們可不可以來試試看，要是可以完成這件事，或是重溫這件事，那會不會讓你覺得對生命的一些經驗覺得比較圓滿。
所以很多時候也是要靠病人跟家屬他們去參與、去討論，什麼樣是對他有意義的，然後其中有對於時間的詮釋呢，事實上也是很倚靠病人跟家屬他們怎麼樣去解釋。
例如說曾經有看到一個例子是，有一位媽媽他照顧20幾歲的年輕的兒子，那位兒子的弟弟也是很親力親為的去照顧他，那最後那位年輕的病人，在弟弟生日的那天過世，那那時候媽媽就詮釋說，這個是這位兒子他去跟他弟弟表示感謝的一種方式。這種時間的詮釋，比較不是安寧團隊成員說，喔就是這樣和就是哪樣。那是從家屬或病人這樣互動之中，自發性的發展出來的，那這樣的時間詮釋也是還滿重要的，因為對於很多的病人跟家屬，他們可能會覺得有度過一個有特殊意義的時間，那有時候也會有一種比較圓滿的感覺，會影響到他們對於時間的詮釋。
▌在田野中間有沒有遇到一些比較困難的情況？
是。真的做一個對我來說是一個比較新的場域的田野，真的有很多不一樣的挑戰，像是我剛開始進入的比較大的挑戰就是，他們溝通的時候，就會有一些專業術語。其實安寧病房的醫護人員其實人都很友善，他們都會盡量用一些中文或是比較白話方式講。但是他們為了工作要進行順暢，還是有很多時間會講專業術語。例如說，像是我當時聽到什麼Cachexia 或者是Coma 或什麼的。我剛開始聽就只知道這個音，但不知道這到底是什麼，然後我事後有空的話會請教他們說，欸這是什麼，或是我把音先抄起來回去再查，或是問我有醫學背景的朋友。然後慢慢久了之後會稍微比較習慣一點。
那另外一個剛開始遇到的挑戰是，其實病房步調也滿快的，所以我需要多花一些時間去跟上那個步調。因為我個人是一個真的步調比較慢的人，走路也慢，講話也慢，那病房的步調真的是還滿快。這跟我剛開始進田野前的想像也不太一樣，我想說安寧病房可能就是慢慢的、很輕柔的工作這樣。事實上他們也是為了要抓緊時間，他們有很多事情是需要很快速且順暢去處理的。所以我當時，像是跟著他們的時候，有時候我還會跟丟，就例如說他們已經進展到下一個病房了，那我可能沒有跟上，我就去找一下他們在哪裡這樣。
▌安寧病房的田野中，很多的場景都涉及了沈重的臨終議題，或者田野中間家屬和病人的悲傷情緒。可以想像有非常多這種情感勞動，或是自我調解是研究者需要做的，研究者在參與這些場景中，是扮演什麼樣的角色，又如何去處理自身的情緒跟位置？
這真的是滿有挑戰性的一個問題。這也是我時常在田野裡面，常常在拿捏跟反思的一個部分，就雖然我在病房參與的身份，表定是臨床研究人員，然後就有點也像是見習學生的感覺，就參與他們各種活動。那當然很多時候也會見到，或參與到病房裡面比較有情感張力的時刻，例如說可能家屬真的很捨不得病人，然後可能正在哭泣，或者是他們可能會有一些憤怒，然後會展現出來。
那這個時候，有時候我也會更感受到專業人員在第一現場的那些無奈還有張力。有時候我身處在裡面我也在想，那我的位置可能是什麼，那我不一定有他們，像是第一線工作者那麼純熟的一些技巧，那我也會覺得我不一定能夠提供實質的照護，有時候我也會覺得有點無力或是阿我到底在這裡做什麼。那我後來有看到一本書，就是Arthur Kleinman的「照護的靈魂」。那這本書裡面有一句話我覺得還滿觸動我的，雖然我可能還在尋找一些解釋方式，但這句話是說當你就是照護者，陪伴在病人身邊的時候，見證他們的痛苦，事實上也是可以幫助舒緩他們的痛苦的。那個時候就多少有點回應我當時這種不知道怎麼定位自己的一種疑惑。
而且我有時候在田野裡會覺得，好像我沒辦法實質幫助什麼，嘉苓老師就鼓勵我說，事實上當你的研究對象，他們可能很積極的參與在他們生活世界裡的時候呢，他們可能有時候不一定會有時間或精力，再抽出來去看他們中間經歷了什麼，那可能有些很細緻、很重要的照護工作，可能在表面的一些官方文書，或是一些資料是沒辦法被記錄的。或許我在參與的過程中就可以看到這一方面，他可以呈現出來。
那我舉一個例子，像是我有跟一個護理師對談的時候，他說有一次我真的花了30分鐘，很認真的跟家屬去談說之後的照護計畫，那家屬也是有一些想法上的改變，那他覺得這樣的改變很有意義，不過事後他在寫護理記錄的時候，事實上這段也只寫了一行而已。
護理人員他們會談的時候，病人可能其實症狀控制已經比較相對穩定了，那事實上是可以回家照顧的，那有時候病人或家屬會覺得在醫院會有很多的資源跟協助，那回家之後會遭遇滿多困難的，就會覺得回家好像是一件很難的事情，他們很需要心理的調適跟其他的資源。那或是有些人可能會甚至覺得回家是不是你們就不太關心我們了，就是要放棄我們了，那有時候護理師就會扮演很多這種溝通的角色說，我們還是很希望可以提供給您照護，但是現在狀況也是控制比較穩定了，而且我們承諾說還是會定期的去探訪你們，不是要放棄。那這時候的來回溝通，事實上就會滿花時間的，因為也會牽涉到病人跟家屬怎麼樣去轉換他們的想法，那這時候怎麼樣轉換到護理記錄，因為護理記錄事實上也是很實務的，他需要很扼要的去記錄說，你到底做了什麼，那下一個交班的護理師，他未來可以做什麼樣的行動。
那他可能就會比較扼要的寫說，喔有進行了這樣的會談，有造成了他們一些想法的轉變。那或許可以，下一個接班的護理師可以繼續談，或者是就可以進行下一個工作了。然後我就覺得這真的是一個很大的反差，他花了那麼多時間，但是在官方的紀錄裡，正式機構的紀錄裡面，搞不好就只有短短的一行。那我就還滿希望說，可以透過我的研究可以多呈現這些他們的努力。
▌安琪作為一個研究者，在這個困難的田野裡面，你是怎麼樣處理自己的一些情感工作？因為我想像有一些時候，你難免可能情緒也會受到影響，作為一個研究者在觀察，那你通常是怎麼樣去面對或處理這樣的情緒？
在田野過程中，真的有很多情感的一些衝擊。尤其是在那種情感張力很強的現場，有時候真的實際看到家屬正在哭，或者是病人也因為很疼痛在呻吟的時候，這個時候我覺得我心裡也會有一些受到影響，有時候可能也會投射自己的一些情感在裡面，也會覺得很難過、很無力。甚至有時候我也會投射自己的個人經驗，例如說有一些病人的一些樣貌啊，或者是他們很痛苦的時候，有時候我也會想起，以前媽媽可能在最後那段時間，可能也是偶爾也會有這樣痛苦的神情，那這對我自己的心裡也會有一些影響。
後來比較用來處理的方式是，我可能就盡量的寫下筆記，田野的過程中，我們不是都會寫各式各樣的筆記嗎，就可能比較正式的那種理論筆記、田野筆記，或一些備忘錄。那我後來也會去多寫一些關於我個人心情的一些像是日記的部分，之後就可以透過文字，有一段距離的去看說，那我當初為什麼會有這樣的情感，他是觸動到了我什麼，會不會比較是跟我的個人經驗有關。或者有的時候情緒也是一個線索，它事實上也反應出，搞不好也不只我有這樣的煩惱，可能有其他的行動者，他搞不好面對這樣的處境也會有類似的一些心情。像是我們有時候會比較不知所措，面對臨終者的時候，可能會有種陌生或是不太知道怎麼跟他們互動的一些狀況。那這個時候也呼應了當代社會中，可能我們對於死亡也會相對陌生，是由專業機構或專業人員處理的趨勢。
謝謝安琪非常誠實，非常精彩的分享。那我覺得這段也是給研究生很好的提醒，這個做田野筆記非常的重要，不但有資料收集的功能，也包含其實是可以排解自己在田野中間的一些情緒。
▌是否有猶豫是否要介入的狀況？
剛開始進入田野的時候，有時候真的還不太知道怎麼拿捏自己的位置，例如說，我是在這邊就跟著觀察好呢？還是我也是要一起去幫忙呢？那我後來也是覺得說幫忙也是會有一些門檻，例如說你需要一些專業的技能或是一些知識等等。那我後來就會跟著不同專業人員去看，去找出說那或許我現在可以做點什麼，例如說有時候病人可能不太舒服，或需要有人陪伴的時候，那比較單純的是你可以，當然也是要有專業的人在旁邊，就你可以幫他做一些簡單的按摩，或是陪他講話等等。所以這可能是其中一種參與方式。
▌如果有聽眾想要更了解安寧照護相關議題的話，安琪有沒有一些推薦的書或是相關的資訊管道呢？
現在真的社會上有越來越多豐富的資訊參考，像是台灣安寧照顧協會，台灣照護基金會還有天主教康泰基金會、佛教蓮花基金會。他們裡面就有設計滿多系統性的課程，可以給一般民眾去學習和實際操作，他們裡面的網站可以推薦大家去點選，也有滿豐富的一些書單，整理得滿齊全的，也是可以多做參考。那假如更進一步大家對於照顧的實作會有興趣的話，那也很推薦趙可式教授「照護的基本功」。網路的上也有一些相關的小短片，或者是實際買那本書，他裡面有一些圖解，或者是比較細緻的一些講解。
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片尾配樂｜DJ綠川
文字｜高敏薰、王安琪
